Да живееш с множествена склероза

Да живееш с множествена склероза

Множествената склероза (MS) - болест, с която ще живее до края на живота си. Ако увреждането е пренебрежимо малък, начин на живот, вие и семейството ви не може да се промени драстично. Въпреки това, осъзнаване на съществуването на болестта и нейните възможни последици може сериозно да се отрази както на пациента и неговите близки. Всичко зависи от прояви на заболяването, тежестта им, и вашето благополучие. Симптомите могат да присъстват постоянно или от време на време да се случи. Тяхната тежест зависи основно от степента, в която компютърът ще промени живота ви.

Много хора с MS казват, че сега трябва да се планира за в бъдеще все повече и по-точна, отколкото го е направил в миналото и се наложи да промените някои от установените си навици. Например, ако са загрижени за постоянна умора, няколко кратки почивки ще ви позволи да продължи да изпълнява работата си ден, само в малко по-бавни темпове.

Множествена склероза и работа или обучение

Тъй като MS е много хетерогенно заболяване, което е трудно да се получи общ съвет, която е подходяща за всеки пациент. Поради различните пациенти имат различни симптоми на MS, които се различават по тежестта и честотата на възникване. Също така, всички пациенти са с различна степен на увреждане, което оказва значително влияние върху способността да учат или работят. В същото време, вероятността от увеличаване на увреждане не трябва да бъде за пациента в далечното бъдеще предимство пред възможността да продължат да живеят пълноценен живот за максималния възможен период от време.

Решението за това дали да информира другите, че хората с МС, които трябва да се вземат собствения си, на базата на собствената си идеология. Ако не разполагат с никакви видими признаци на болестта, няма причина да се говори за тяхното заболяване. От друга страна, образователни институции, обикновено създават специални условия за пациентите, като например индивидуални планове за обучение, изследвания и т.н.

Информирайте другите за това, дали болестта му?

Информирайте другите за това, дали заболяването си - чисто лично решение. На външен вид, много от пациентите не могат да мислят, че те страдат от МС и в този случай пред тях, повдига въпроса за това дали да докладва за диагнозата. Ако всеки ден или често се нуждаят от практическа помощ и подкрепа, най-вероятно трябва да се говори за болестта на хора, които са ви близки. Решението ви може да зависи от отношенията с другите и как мислите, че те ще го приемат. Във всеки случай, за да вземе решение по този сложен въпрос трябва според конкретното си положение.

Невъзможно е да се предскаже точно това, което ще бъде по време на MS за всеки отделен пациент, но през първите пет години на заболяването дават известна представа за това как ще се случи на компютъра и в бъдеще. Прогнозата се основава на вида на заболяването (прогресивна или пристъпно-ремитентна), ниво на увреждане стигна до края на този период от време. В същото време, не се спазват строги закони:

• значителен брой пациенти с множествена склероза (около 45%) не са сериозно засегнати от заболяването си и да живее нормално, пълноценен живот;
  
• голям брой пациенти (приблизително 40%) след няколко години на прогресия на заболяването с пристъпно-ремитентна вида на промяна в прогресивно.

Възраст на начало и пол също може да се отрази на дългосрочната прогноза на МС. Някои проучвания показват, че в началото на компютъра като тийнейджър (16 години) за заболяването е по-благоприятно. Въпреки това, при тези пациенти дори с доброкачествена курс на MS през първите 10-15 години, 20-30 години, заболяването може да доведе до значително увреждане. Други проучвания показват, че в края на началото на компютъра (след 55 години), особено при мъжете, обикновено се случва постепенно разбира се.

ефективна възможност за лечение при пациенти с малък опит на заболяването е много вероятно. При пациенти с пристъпно-ремитентна разбира и незначителни може увреждане лекарства за лечение бета интерферон. Тези лекарства забавят прогресията на увреждане, намаляване на тежестта и честотата на обострянията. Все още не е известно дали интерферон бета ефект при първичното-прогресивен ход. Въпреки това, широчината и сложността на текущата и планираната в момента изследвания дава надежда за появата в бъдеще на нови ефективни методи за лечение на МС.

Вие също трябва да се помни, че много от пациентите се адаптират към тяхното увреждане (например, хронична умора, накуцване, нарушаване на тазовите функции) и продължават с живота и работата си. От друга страна, около 15% от пациентите с тежка инвалидност се случи, поради което те ще бъдат принудени да използват инвалидна количка за постоянно. Средна продължителност на живота при пациенти с МС, близки до нормалните.

Лечение на множествена склероза

До няма процедури, лекува МС, но има и ефективно лечение на различни проявления.

Стандартното лечение за тежки обостряния е използването на кортикостероиди - хормони, които имат силно противовъзпалително действие. Те намаляват тежестта на възпалителни реакции в областта на нов демиелинизация, позволявайки нормализиране на нарушени функции по-бързо и по този начин се намали продължителността на обостряния. Най-предпочитан е интравенозно метилпреднизолон терапия във високи дози в продължение на 3-5 дни, с възможност за последващо таблетка приемане преднизолон в малки дози в продължение на 1-2 седмици. Използването на кортикостероиди, както сега се смята, че имат никакъв ефект върху по-нататъшния ход на заболяването и дългосрочната прогноза.

Средства, действащи на хода на множествена склероза

Някои от лекарствата, наскоро одобрени за употреба в MS, намаляване на честотата и тежестта на обостряния, намаляване на броя на новообразуваните лезии лезии открити чрез ядрено-магнитен резонанс. Тяхното влияние върху напредването на инвалидизацията все още не е напълно ясно.

Тези препарати са: бета-1Ь-интерферон (търговска марка Betaseron и Бетаферон), бета-1а-интерферон (търговска марка Avonex и Rebif), глатирамер ацетат (Copaxone търговско наименование).

Много от симптомите на МС ефективно може да се коригира чрез различни методи на лечение. Но ние трябва да помним, че изборът на лекарства трябва да се извършва във връзка с компетентен в тази област лекар (невролог или други специалисти, като например урология, гинекология). На "Ръководство за лечение на множествена склероза" се дава голям брой средства, действащи на тези или други проява на MS подробно указания за тяхното предназначение и ефекта на възможните приложения.

Информация за нови методи на лечение и изследвания

Вашият лекар, невролог или местно MS общество ще ви каже кога да се яви и да станат достъпни, нов, доказано от медицинска гледна точка на ефективност, лечения на. В момента в света се е много по-различно в изследването на компютър. MS общества по целия свят са тясно в контакт един с друг и всяка нова информация за резултатите от научните изследвания, услуги или нови възможности за лечение бързо се превръща в добре позната.

Е от решаващо значение на докладите на нови методи на лечение, които често се появяват в най-различни популярни и специализирани издания. Преди да се подлагат на лечение трябва да се консултирате с Вашия лекар.

Алтернативни терапии

Множествена склероза и бременност

Решението за създаването на семейство, в което единият или двамата партньори страдат от МС, трябва да се вземат много внимателно. По принцип, родителите са загрижени за възможните рискове и децата им да са болни от МС. Но тук трябва да се забравя, че въпреки, че рискът в такива семейства се увеличава леко, тя все още е доста малък.

Въпреки, че наследствената PC не е ясно, близките роднини на пациенти имат малко по-висок риск от развитие на МС в сравнение с други хора, които нямат роднини с болестта. Резултатите от семействата на проучването, в които само майка има MS показват, че рискът от заболяване на детето е 3-5%. Рискът се увеличава, ако семейството има няколко хора с МС и / или хората с МС са както за майката и по бащина линия.

Трябва също да бъдат взети под внимание дългосрочните последствия от решението да имат деца. Необходимо е да се направи оценка фактори като настояще и е възможно нивото на бъдещата инвалидност, възможността от съпрузите да участват в отглеждането и развитието на децата, наличието на подкрепа от семейството и приятелите си, финансово благополучие.

По време на бременност, рискът от изостряне не се увеличава, а РС, от своя страна, не оказват влияние върху протичането на бременността и способността за раждане и доставка. Въпреки това, има доказателства, че по време на ходене риск бременността рецидив, се намалява при първите шест месеца след раждането, тя увеличава. Няма доказателства, че MS води до безплодие или да увеличи риска от спонтанен аборт, преждевременно раждане, вродени дефекти, вродени усложнения и раждане.

Някои от средствата за симптоматично лечение, или техни комбинации могат да повлияят на развитието на плода. Също така, някои пациенти се придържат към някакви специални диетични или лечебни методи, за да повлияе на хода на МС. Бъдещите родители се нуждаят от всички въпроси на лечение и употреба на наркотици, за да обсъдят по-подробно с Вашия лекар, за да разберете дали нещо на този представлява риск за развитието на плода.

В момента Смята се, че бременността няма негативен ефект върху далечното ход на заболяването, степента на увреждане. Кърменето също помага да се увеличи честотата на рецидиви след раждането, но причинява значителна умора и изтощение, което може да допринесе за решението да се премине към изкуствено хранене.

трябва да се вземе решението да имат дете само след преценка на всички възможни последствия от тази стъпка. Важно е да се разбере, че за да има дете вие ​​поемате достатъчно сериозни и продължителни ангажименти. Трябва да се мисли за възможното въздействие на МС за вас и вашия живот по време на тези или повече от 18 години, по време на която ще бъде включена активно в обучението на детето, а не просто да се концентрира върху периода на бременността и новороденото. Трябва да се разбере, че в бъдеще, вашето семейство може да се наложи по-значителна помощ и подкрепа от семействата, които не разполагат с пациенти с множествена склероза. Решението да стане майка, трябва да се основава главно на желанието да се създаде пълен семейство. PC налага само върху този процес, някои допълнителни изисквания, без да са строго ограничаване.

Помощ и информация за поддръжка

Моят живот с МС може да бъде трудно, както за вас и за вашите близки. Ако е необходимо, да получат съвет или емоционална подкрепа може да има здравни работници. организация на здравната система е различна във всяка страна, но във всеки случай ще можете да получите помощ от:

• невролог, който ще кандидатства за обострянията, а също и ако имате някакви оплаквания;
  
• семеен лекар, който ще ви помогне да си и семейството си, за да научите всичко, което трябва за MS, неговото въздействие върху здравето и живота си.

Доброволчески организации могат също така да предоставят подкрепа и практическа помощ. Националната и местните общества MS във вашата страна са специализирани в подпомагането на пациенти с различни прояви на МС. Те могат да ви информираме за други организации, които предоставят различни услуги.

Адаптиран превод от английски
кандидат на медицинските науки
A.G.Streknova

Множествена склероза Международна федерация

Сайта е създаден в uCoz система